Mădălina Turza este vocea copiilor cu dizabilități. Ea însăși este mamă Clarei, un copil cu multiple nevoie neurologice. A suferit și s-a izbit în România de răutate, neînțelegere și indiferență. Așa cum se întâmplă și azi când bugetul pentru persoanele cu dizabilități este zero și când Ministrul Educației Ecaterina Andronescu spune că se gândește la segregarea învățământului.
Mădălina Turza vrea să candideze independent la europarlamentare. Este o luptătoare în condițiile în care ceea ce trăit și cum a trăit în România ne-ar fi pus pe toți pe fugă, ea a ales de 10 ani încoace să îi ajute juridic și social pe cei 72 000 de copii cu dizabilități din România.
Am văzut și admirat mereu activitatea dvs de luptător pentru cauzele celor cu dizabilități. Acum ați anunțat că veți candida ca independent pentru europarlamentare, ceea ce mi se pare o nebunie frumoasă. Cum ați ajuns aici?
Da, poate fi catalogată și ca o nebunie, și ca un act de curaj. Decizia asta de a veni acum în față și de a spune eu candidez independent pentru Parlamentul European nu este o decizie care a venit așa pur și simplu, pentru că nu e o decizie de carieră pentru mine. Ea vine la un anumit punct al unei lupte foarte lungi pe care eu o duc de mai bine de 10 ani pentru drepturile copiilor cu dizabilități. Sunt mama unei fetițe cu sindrom Down și cu multiple alte probleme medicale asociate care are acum 14 ani. La scurt timp după ce am născut m-am trezit într-o altă lume aici în țara mea, în locul în care trăiam și în care până atunci părea că ok. Când am înțeles că toate ușile sistemului mi se închid, doctorii spunându-mi să merg acasă și să fac alt copil și pe al meu să-l las în spital… Când nu am identificat mai târziu soluții medicale, nici terapii, apoi când nu mi-au primit-o în grădiniță, apoi, apoi… o mulțime de „apoi”… toate astea m-au determinat să fac ceva, pentru că, mi-am spus, dacă nu voi face eu, cu siguranță nu va face nimeni.
Adică nu v-ați așezat pe marginea unui pat să vă plângeți.
Am trecut prin momente grele. A fost momentul căderii în hău pe care l-am avut și eu, am trăit revolta „de ce mie, cu ce am greșit eu” și apoi am început să parcurg etapele acceptării și înțelegerii mai înalte a acestei povești. Și am cerut prietenilor mei, 5 la număr, din domeniul juridic, ajutorul. Și i-am îndemnat să facem ceva împreună, pentru că nu sunt singura în această situație. Și am înființat Centrul European Pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități. Eu aveam deja un background pe drepturile omului, lucram într-o organizație nonguvernamentală pentru drepturile refuguaților. Pregătirea mea este în acest domeniu.
Dar de unde ați avut această înclinare?
Am fost mereu atrasă de ideea de justitiție socială. De mic copil, chiar. Din adolescență iubeam scrierile lui Martin Luther King… Am făcut Științe Politice, Drept Internațional Umanitar, am început pe zona de refugiați și apoi a apărut Clara în viața mea.
Așa ați crescut, părinții v-au format așa?
Da… Nu știu, eu am fost crescută mai mult de bunica, dar m-am format mai mult din lecturi. Generația mea citea foarte mult și cred că asta m-a influențat foarte mult.
Și a apăsat ceva..
Da, un buton sigur a apăsat. Sigur, acuma dacă facem psihanaliză, cu siguranță există niște un resorturi interne care te îndreaptă spre justiție și empatie…
Ce ați vrut să faceți cu această organizație pe care ați înființat-o?
Am vrut să aflăm care sunt părinții cu astfel de probleme și cum putem ajuta. Cumva s-a deschis o cutie a Pandorei. La o lună după ce am dat drumul unui site creat de un prieten, în care am spuneam că vrem să ajutăm în acest domeniu, am fost asaltați de mailuri, mesaje, cereri. Am aflta de mii și sute de probleme pe care oamenii le aveau în țară și atunci ne-am dat seama că este o problemă foarte serioasă și, odată cu trecerea timpului, am învățat și noi cum să avem o strategie, am fost în instanțe, avem sute de dosare câștigate. Primii copii cu dizabilități incluși în școlile de masă au fost prin hotărâri judecătorești. Povești lungi…
Dar de unde vine asta? Sunt oamenii needucați sau sunt răi?
Nu e nimeni rău în esența lui, sincer vorbind. Cred că vine din lipsa de educație și dintr-o mentalitate încă foarte închistată în care trăim, plus o legislație precară care s-a mai schimbat puțin pe ici pe colo, dar care acum 10 ani era praf!
Și cum ați evoluat ca organizație?
Am început să devenim mai strategici, am format o coaliție de părinți mergând mii de kilometri prin țară. După un an și ceva în care am acordat sprijin juriduc punctual, mi-am luat mașina, Opelul meu, și am plecat cu Clara, fiica mea și câțiva prieteni prin țară unde am întâlnit mii de părinți. Am avut zeci de întâlniri prin țară prin 2011, 12, 13, la care venau părinții. Ne întâlneam în cămine culturale, cinematografe, școli. Oamenii ăștia nu numai că nu erau ascultați, dar nu înțelegeau și nu știau o grămadă de drepturi pe care le aveau. Și atunci noi le ofeream informații și le spuneam că nu contează că primarul nu le știe, că directoare școlii nu le cunoaște, ele, aceste drepturi există!
Explicam toate aceste lucruri și, o componentă mai importantă decât partea juridică, ridicam încrederea părinților în proprii copii. Dacă accept că legile sunt greșite, că oamenii sistemului acționează incorect, nu pot ierta ca un om din poziția de autoritate (medic, primar, profesor) să-i spună unui părinte că are un copil bun de nimic, care nu va face nimic niciodată, că e crucea pe care acesta trebuie să o poarte și că asta e.
„Nu au vrut să schimbe acest sistem segregat de educație”
Iar asta e fals, profund fals.
Da. pentru că fiecare copil pe lumea asta are un potențial. Dacă tu strici sufletul unui părinte spunându-i că are un copil ca o legumă și că nu ai ce să-i faci, îl faci pe acesta să abandoneze lupta. Iar eu exact asta am vrut să reaprind în sufletul părinților și oamenii plecau de la întâlnirile cu noi plângând și spunând că au din nou încredere în copiii lor. Și așa, încet încet, s-a creat o mișcare atipică și informală de părinți.
Și Clara ce spunea?
Ce să spună? Verbal nu se exprima. Copilul meu nu prea vorbea și nici acum nu vorbește prea bine.
Și nu există o lege pentru persoanele cu dizabilități?
Am scris scris primul proiect de lege pentru copiii cu dizabilități în 2014 împreună cu grupuri largi de lucru și într-un efort nebunesc am reușit s-o introducem în Parlamentul României spre dezbatere. Din păcate, legea la un an distanță a picat în comisiile de specialitate pentru că în comisia de educație și cea de muncă, persoane cum ar fi Ecaterina Andronescu m-au trimis acasă să-mi văd de copilul bolnav spunându-mi că nu e nevoie să schimbăm nimic, că școala românească e foarte bună și copiii cu handicat trebuie să stea în școli speciale. Nu au vrut să schimbe acest sistem segregat de educație. Mai mult decât atât, de teamă mobilizării foarte mari și a părinților care au protestat în stradă, au activat sindicatele profesorilor împotriva mea și a celor din organizația noastră care erau mai vizibili și mai vocali. Mi-au scris pe mașină „handicapații la școală specială”. Am primit sute de mesaje oribile de la sindicaliști… dar am depășit momentul pentru că am reclamat aceste lucruri la Comitetul ONU pentru drepturile persoanelor cu dizabilități și peste un an am primit prima decizie a acestui comitet împotriva Guvernului României cu privire la ce s-a întâmplat pe care… o țin într-o ramă la mine în birou.
De ce?
Pentru că guvernul, autoritățile, oricare ar fi culoarea lor politică, trăiesc într-o lume a lor.
Dar lumea lor nu ar trebui să fie lumea noastră?
Ba da, așa ar trebui, pentru că oamenii care se află la putere, indiferent din ce zonă a spectrului politic ar veni, sunt acolo ca să ne servească pe noi! Nu mai trăim în voievodat. Iar ei nu mai conștientizează asta. Au doar ogoliu, interese financiare, dorință de putere…
Așa a fost povestea cu legea care a picat și, deși am suferit mult atunci, mi-am dat seama că nu a fost în van. Tot acel parcurs a fost începutul unei mișcări, pentru că am legat prietenii fabuloase cu oamenii din țară și pentru că părinții au început să devină și ei mai activi. Ne-am unit pe facebookul, ne-am unit în grupuri, am creat o comunitate. Am continuat să ajut pe partea juridică, am ajuns cu procesele până la Înalta Curte.
Cifre?
Conform datelor oficiale în România trăiesc 72 000 de copii cu dizabilități însă ei sunt doar cei înregistrați, adică cei pentru care părinții s-au dus să scoată acte. Dintre ei 20 000 sunt în afară oricărei forme de educație. Peste 30 000 sunt în școli speciale, adică în acele clădiri cu gratii und, de cele mai multe ori, sunt sedați, bătuți, agresați în multiple feluri și numai școală nu se numete aia. Și mai sunt câteva mii în școlile de masă în urma proceselor câștigate de noi, în mare parte.
„Îmi pare rău că ai o părere așa de proastă despre copilul tău”
Dar de ce nu este bine ca acești copii să stea în școli speciale și de ce ar trebui să fie în școli de masă?
Nu e bine pentru nimeni această separare. Unii învață ce înseamnă empatia, diversitatea, că nu suntem toți la fel, iar ceilalți se simt acceptați, evoluează și vin la pachet cu măsuri de suport foarte mari care servesc și celorlalți copii. Profesorii ar fi învățați să predea diferențiat, ceea ce oricum trebuie, fiindcă azi copiii nu mai stau cu mâinile la spate în bănci cum stăteam noi. Deci oricum, toată lumea ar avea de câștigat.
Dar cum sunt primiți totuși acești copii după ce sunt admiși într-o școală de masă?
Asta este o probelmă…. Prin lege noi am asigurat accesul formal la școală, dar aici urmează cea de-a doua etapă a luptei. Ce face el acolo? Că nu trebuie să fie pe post de mobilă. Noi încercăm să schimbăm sistemul și din interior și din exterior. Profesorii trebuie pregătiți… De când m-am întors din State, am luat din nou țara la picior.
Ce ați făcut în Statele Unite?
Un Masterat în Psihopedagogie Incluzivă și Politici de Educație Incluzive. De ce? Pentru că eu nu am pregătire de pedagog așa că am vrut să învăț ca să știu ce fac oamenii aceștia și să am legitimitate în fața lor. Iar pe lângă partea academică, am trăit incluziunea și pe propria-mi piele.
După 3 luni de zile de mers la această școală, copilul meu a fost demutizat. Primele cuvinte din viața Clarei în afară de mama le-a spus în limba engleză. Și acelea au fost come, hi, want. Când mi-au spus, eu nu am crezut. Până când am auzit-o acasă…
De ce? Cum?
Am fost cu Clara în State. Vreau să vă spun că a fost experineșa vieții mele și a copilului meu. A fost cel mai fericit an din viața ei. La câteva zile după ce am ajuns am primit un mail: „am auzit că avem o nouă fetiță în comunitatea noastră și am vrea s-o cunoaștem și să înceapă școala”. Eu am simțit un fior pe șira spinării, Clara nu vorbea atunci, avea o ștampilă mare cât ea de IQ 38 pusă în România. Dar acolo nu mă puteam juca cu lucrurile astea și am fost la Inspectoratul lor școlar. Mi-a văzut copilul o echipă de oameni cărora eu nu făceam decât să le spun: știți, Clara nu vorbește. Știți, Clara nu poate. Clara nu face asta, Clara nu are motricitate… Și atunci o doamnă care era asistent social a pus așa mâna pe mine și a zis îmi pare rău că ai o părere așa de proastă despre copilul tău. În momentul acela aș fi vrut să se facă o gaură în pământ în care să intru de rușine, pentru că am înțeles că am adus cu mine în America două valize de haine și una cu prejudecăți. Pe scurt, mi-au luat copilul și l-au băgat într-o școală de masă din Minneapolis și acolo, într-o clasă cu 28 de elevi, mai erau și alți copii cu dizabilități plus copii de toate etniile, rasele, tipurile. Clara nici măcar nu putea fi reperată acolo, era prima școală în care Clara era un copil printre copii. A avut o echipă de inetrvenție pe lângă ea, la anumite ore părăsea clasa, pentru că educația incluzivă presupune mai multe metode. La orele de algebră, de exemplu, sau de științe exacte era luată de un membru al echipei și făcea dans adaptat, muzică, teatru, logopedie, alte lucruri de care avea ea nevoie, după care revenea în clasă. După 3 luni de zile de mers la această școală, copilul meu a fost demutizat. Primele cuvinte din viața Clarei în afară de mama le-a spus în limba engleză. Și acelea au fost come, hi, want. Când mi-au spus, eu nu am crezut. Până când am auzit-o acasă…
Dacă accept că legile sunt greșite, că oamenii sistemului acționează incorect, nu pot ierta ca un om din poziția de autoritate (medic, primar, profesor) să-i spună unui părinte că are un copil bun de nimic, care nu va face nimic niciodată, că e crucea pe care acesta trebuie să o poarte și că asta e.
Și de ce nu ați rămas în Minneapolis?
Pentru că eu nu m-am dus acolo să rămân. M-am dus să învăț ceva și să le spun oamenilor din România că se poate, că am văzut cu ochii mei, am filmat! Eu am făcut și practică în școli și am filmat mult cum se fac anumite lucruri. Acesta era azimutul meu, în plus eram într-un program federal plătit de statul american, deci nici nu mi-a trecut prin cap să fac asta.
Și Clara ce face acum?
Am reintrat în povestea românească. Este acasă pentru că nu este nicio școală pregătită pentru nevoile ei aici…
Deși sunt atât de mulți copiii ca ea…
Da, dar ea are niște nevoi mai mari, pe care o școală de masă nu le poate acoperi aici și eu într-o școală specială nu o mai duc, pentru că am dus-o când avea 8 ani la Școala Specială nr 11 din Ghencea și la scurt timp am luat-o de acolo bătută și sedată. Așa că e acasă și facem terapii de recuperare în privat atât cât îmi permit financiar, pentru că asta este o altă mare problemă a noastră, a părinților: nu numai școala ca atare, dar și faptul că în acești copii dacă nu investești de mici recuperare, după aceea va fi din ce în ce mai greu să-i aduci pe drumul care trebuie. La noi statul nu oferă absolut nimic, nu găsești nimic în mediul public cum ar fi terapii, kinetoterapie, fizioterapie, logopedie, nimic. Nu există centre de intervenție timpurie.
Știu că temele mari europene sunt comerțul și siguranța, dar suntem oameni înainte de a fi armate și corporații.
De ce nu v-ați dat bătută?
Cum să fac asta? În primul rând e Clara, copilul la care mă întorc în fiecare zi și căruia nu-i pot previziona nimic din ce înseamnă ziua de mâine. Am prieteni care au copii de-o seamă cu Clara și îi aud vorbind despre viitorul lor, că vor face facultatea nu știu care, că se vor căsători, eu nu pot spune nimic din toate astea despre Clara. Nu pot avea această reprezentare a viitorului copilului meu pentru că realitatea din România nu mă lasă. Începusem să întrezăresc un oarecare viitor când eram în Statele Unite, dar de când m-am întors, iar a devenit totul blurat. Și gândurile pe care le avem noi părinții din țările foste comuniste unde este horror pe zona asta, sunt legate de întrebarea ce se va întâmpla cu copilul meu când eu nu voi mai fi? Nu există decât un răspuns: o instituție. Și eu nu mă pot culca seara știind că Clara va ajunge într-o instituție din aceea… Și atunci eu vreau să schimb ceva, nu dintr-o dată, că știu că acest lucru nu se poate, dar vreau să se întâmple în timpul vieții mele. Eu vreau să văd că s-a declanșat acel mecanism către reformă și că în 20, 30 de ani suntem pe drumul cel bun.
Care au fost cele mai mari și concrete satisfcații pe care le-ați avut?
Sunt atât de multe! Mă sună mame plângând și spunându-mi că au fost primiți copiii lor la școală. Am teancuri de scrisori de la copii care îmi mulțumesc pentru diferite lucruri. Și copiii care mă văd și mă iau în brațe și mi-e rușine că nu le mai țin minte numele, dar poveștile lor le știu. Dacă îmi spui din Meghedinți, Vulcan sau Caraș Severin, știu care este povestea lor. Și nimic nu se poate compara cu un mesaj la 3 dimineața de mulțumire.
Și pe câți ați contaminat cu această dorință de a lupta?
Pe mulți. În coaliția asta suntem peste 35 000 de părinți activi și mai avem tot felul de lideri regionali care duc mai departe lucrurile pe care le-am învățat împreună și și-au format propriile asociații pe plan local. Fiecare cum poate.
Care este soluția unor astfel de probleme? Nu e văiatul, nu e furia oarbă… Care este?
Din punctul meu de vedere, dacă de atâta amar de ani nu am reușit să fim puși pe agenda de priorități a niciunuia dintre decidenți, am decis să apelăm la o scurtătură. Și aceasta se numește Uniunea Europeană. Dacă UE ar avea legislație pe dizabilitate, ceea ce nu are…
Nu are?
Nu. Așa cum are pe mediu, pe transporturi, pe refugiați, ei bine, UE ca entitate politică și economică nu are pe dizabilitate. UE nu a făcut decât să ratifice Convenția ONU pentru drepturile persoanelor cu dizabilități pe care a ratificat-o și România și toate statele… Dar o convenție e un cumul de principii: toți oamenii au dreptul la educație, la vot, la libera exprimare, etc, dar nu-ți spune și cum să pui în practică. Tu, mai departe, ca stat membru sau ca entitate politică cum e UE, ar trebui să emiți niște acte normative care să operaționalizeze acele principii, mai exact să spui cum faci ca oamenii să aibă dreptul la educație, sau la vot, sau la liberă exprimare… Ceea ce nu s-a întâmplat. Din 2010 de când a ratificat, nu există o lege europeană pe dizabilitate în orice domeniu, nu numai în educație. O directivă europeană ne-ar ajuta teribil și nu numai pe noi, ci și alte state membre că nu sunt numai la noi probleme. Și directivele ar fi niște angajamente ferme. E greu altfel să convingi guvernele locale că e bine să investești în copiii aceștia pe care nu-i vrem asistați social, că-i vrem contributori și așa mai departe.
Și așa m-am hotârât să candidez. Nu sunt naivă, nu-mi imaginez că pot face ce vreau eu, știu atribuțiile unui europarlamentar, dar voi pune pe agenda publică probleme sociale, aduc în discuție tema asta. Știu că temele mari europene sunt comerțul și siguranța, dar suntem oameni înainte de a fi armate și corporații.
Simțiți că aveți o misiune aici, pe pământ?
M-am ferit de asta pentru că nu mă simt atât de specială încât să mi se fi dat mie o misiune.
Ce este statul paralel, este cel pe care nu îl văd politicienii?
Da. Statul de care nu le pasă și eu cred că, dacă ăsta este statul paralel, atunci e minunat să fie cât mai mulți oameni în statul paralel. Important e să ne facem treaba bine și să nu acceptăm să fim călcați în picioare. Și trebuie să fim foarte atenți când votăm ce votăm.
E vorba de trezire, nu?
Da, avem nevoie să ne trezim! Și să știți că românii nu sunt răi. Când mergi la firul ierbii, în țară, în orășele ca Petrila sau Vulcan, unde trăiesc câteva zeci de mii de oamenii care nu au canalizare sau curent, dar care au o inimă enormă, vezi că ei reușesc să supraviețuiască doar pentru că se ajută unii pe alții. Și răutatea românilor pe care și eu am blamat-o în multe ocazii și am fost supărată de multe ori pe țara asta de-a lungul timpului, recunosc, să știți că vine dintr-o frustare pe care am acumulat-o generațional. Că nimeni nu ne-a ascultat de fapt nevoile, și am fost de atâtea ori înșelați, încât acum toată frustrarea asta se manifestă prin faptul că nu avem încredere în nimeni. Te uiți pe stradă și vezi că oamenii nu au încredere unul în altul. Pentru că nu sunt obișnuiți să fie ajutați, nici ei nu ajută, la rândul lor. Și asta este rezultatul unei istorii triste și dureroase. Dar eu cred că în esență, noi nu suntem oameni răi, fiindcă am văzut mult din România asta.
